Petice proti nespravedlivému posuzování Lékařské posudkové služby
Dobrý den, jsem samoživitelka a sama jsem nemocná. Mám epilepsii. Doktor mi řekl, pokud nemám záchvat alespoň jednou týdně, nemám na nic nárok. Záchvaty mám jednou za rok nebo za rok a půl roku. Na řidičák nemám nárok. Nemohu kvůli tomu najít práci.
Re:
#25: Daniela - To je pro mě dost důležitý vědět!!Děkuji za vaše uveřejnění, boj nekončí, ale začíná.
V roce 1988 se mi narodil zcela neslyšící syn, naučila jsem se znakovou řeč, naučila jsem ji syna, celou školku a základní školu jsem ho vozila denně 64 km,aby vyrůstal doma v rodině( sice neúplné tvořené pouze námi dvěma, ale o to pevnější a šťastnější). Od roku 1990 jsem na dávkách, mnoho let jsem pobírala měsíčně doplatek do životního minima. Věnovala jsem svůj živit synovi, nakonec se vyučil truhlářem a dokonce uspěl i u státní maturity.
Já sama jsem z vyčerpání skončila též v PID s roztroušenou sklerosou, depresemi ve střední fázi a fobii k lidem. Někdy jsem na vozíku, někdy je líp. Musím měsíčně dojíždět za mnoha lékaři, protože RS na sebe nabaluje hodně problémů z různých lékařských oborů. Nemám nárok ani na průkaz TP, ani na dopravu, ani....
Nepíšu ani vše, ale chci jen nastínit, že v oblasti postižených dětí i dospělých se pohybuji 25 let, dokonce "to mám doma" a za 25 let se situce po slibném začátku neskutečně zhoršila a to, jak jsou nastaveny zákony nyní pro tělesně postižené, je doslova nedůstojné, ponižující až nelidské, plné bezmoci. Mluvila jsem s mnoha lidmi pro které je tento stav prostě nepochopitelný, vyvolává naprostou beznaděj, strach a sebevražedné sklony, jako sice nejzašší, ale jedinné řešení až......
Děkuji Vám, kteří se i touto petiční formou za nás všechny perete, a přeji úspěch, energii a vyrovnanost.
A ve chvílích, kdy mi mozek bude fungovat, budu bojovat a vy ostatní bojujte taky, protože za týden, měsíc nebo rok, když vydržíme, tak dokážeme, co chceme ( vždyť my rodiče dětí ZP i my sami ZP dokážeme bojovat každičký den sami se sebou i s celým světem okolo nás).
Konec dobrý, všechno dobré. Sílu, neústupnost,trpělivost - to přece všichni v sobě máte.
Rita Rejhová
Mám také špatnou zkušennost s posuzováním stupně invalidity, mám vrozenou genetickou vadu srdce a onemocnění Marfanův syndrom, jde o multiorgánové poměrně vzácné onemocnění, na které jak se zdá neexistují žádné konkrétní tabulky při zařazování do stupně invalidity. Faktem ale je, že postihuje oči, kůži páteř a klouby, srdce někdy i plíce a přináší i nervová onemocnění. Řada pacientů potřebuje komplexní péči v rámci celostní medicíny v několika základních odbornostech : kardiolog, oftalmolog, ortopéd, psychiatr. Onemocnění je známé po celém světě a v západní Evropě existují Nadace, které podporují výzkum i léčbu postižených pacientů. Nechápeme proč v ČR , která je součástí EU od roku 2004 nejsme schopni komplexně toto onemocnění léčit a postižené pacienty adekvátně podporovat, alespoň v rámci přiznání výhod ID. To, že zde neexistuje zařízení nebo institut, kam by se mohli pacienti obrátit a dostat informace je naprosto nepochopitelné. Všichni jsou odkázáni na to, vlastními silami si hledat příslušné lékaře a doufat, že budou znát Marfanův syndrom a komplexitu onemocnění. LPS nemá vůbec přehled o současném vývoji nemoci a o jeho rozšíření v populaci, udělování ID je náhodné zavislé na štěstí a někdy doslova na náladě příslušného lékaře LPS, který spíše než zdravotní situaci, často řeší sociální postavení pacienta ve smyslu úrovně bydlení, jeho zaměstnání a příjmy atp. Klademe si otázku kdy se konečně tomuto vzácnému onemocněni dostane patřičné pozornosti v posuzování LPS a kdy společnost pochopí, že i tito lidé mohou s podporou státu vést plnohodnotný život a přinášet v rámci svých zaměstnání i zisky.
za spolupacienty, přátele a kolegy z Nadace MF Magda Bartošová.
Celkové hodnocení v Liberci je prostě katastrofa!!A už by se s tím mělo něco dělat,jelikož sami víme,že s těmito dětičkama chodit do práce lze s těží a bez asistenta kterého si hradíme opět sami nám přijde příspěvek s kterým je pořád problém vhod:-)
Lituji maminky co jsou bez tatínka a mají tento problém,jelikož je to celkově velmi těžká situace a měla by být podporována nejen příspěvkem....
Denisa Polívková
Re:
přesně tak, práce s takovým dítětem je velice těžká a dosti náročná, jak na péči tak i na finance. I když nám tatínek neutekl a nyní mě propustili z práce právě díky synově diagnoze a náročnosti, tak jsme v háji. Jak bychom měli jinak podpořit dítě, aby to v rámci svých možností zvládlo? Tento systém se musí co nejrychleji změnit a my jim to musíme ukázat, že se nedáme zastrašit a že chceme žít ve státě, který je sociální a pro rodinný. Pokud nepomůže tato petice, tak jedině STÁVKA všech lidí, kteří to už nemůžou sami zvládnout. Nebuďme ovcemi, nebuďme slepé stádo! Naše děti čekají na naši pomoc, protože nikdo jiný jim nepomůže!!!!
Přesto musíme stále někde dokazovat, že finanční prostředky užíváme ve prospěch svých dvou dospělých ale invalidních dětí.....
"Lékařské posudkové služby" Je to do nebe volající!
(b....l).
| This discussion has been closed. |