Vyjádření nesouhlasu s novelou zákona o sociálních službách č. 108/2006 Sb.
Otevřený dopis ministryni práce a sociálních věcí Janě Maláčové
Vážená paní ministryně,
obracím se na Vás jménem početné skupiny neformálních pečujících, kteří poskytují nepřetržitou péči v domácím prostředí v režimu 24/7. Pacienti s nejtěžším stupněm postižení nebo závažným a často nevyléčitelným onemocněním potřebují ke svému životu nejen neustálou přítomnost pečujícího ale také vyžadují zdravotní péči, jako je podávání potravy přes PEG, ventilační péče, přesuny imobilních pacientů, zajištění hygieny, noční polohování, rehabilitace, vyřizování pomůcek, komunikace s lékaři a další. Jedná se o nejtěžší druh péče, kterou zajišťují v domácích podmínkách neformální pečující a to 24 hodin denně, 7 dní v týdnu, 365 dní v roce.
Současný systém posuzování stupně závislosti ani připravovaná novela zákona o sociálních službách nezohledňuje časovou náročnost péče, kterou vyžadují závažná postižení nebo onemocnění.
Příspěvek na péči ve IV. stupni závislosti je pro zajištění této nepřetržité péče naprosto nedostatečný. Příjemce příspěvku si může zakoupit pouze 5 hodin asistence denně bez zdravotní péče.
Tento nespravedlivý systém dlouhodobě zneužívá práce z lásky k našim bližním. NEFORMÁLNÍ PEČUJÍCÍ suplují péči, kterou stát draze nakupuje v ústavech, tím šetří státu nemalé finanční prostředky, přesto JSOU PRO STÁT NEVIDITELNÍ!
Prioritou novely zákona o sociálních službách je důraz na upřednostnění poskytování sociálních služeb v přirozeném prostředí uživatele. Novela neřeší, jakým způsobem bude finančně zajištěna dlouhodobá a nepřetržitá péče v režimu 24/7, kterou poskytují neformální pečující v domácím prostředí. Novela neřeší, z čeho si zaplatí nemocný a postižený člověk celodenní péči mimo ústav.
Žádáme, aby lidé s těžkým postižením nebo onemocněním, dostali odpovídající finanční podporu v závislosti na jejich individuální potřebě péče a mohli si zvolit život mimo ústav.
Žádáme o narovnání postavení neformálních pečujících, kteří zajišťují 70-90% veškeré dlouhodobé péče v ČR.
S pozdravem
Pavlína Holubcová
pečující matka, Platforma pro NSO a Pečující
v Horní Branné 22.10.2020
Pavlína Holubcová, End Duchenne z.s. , Plaforma pro NSO a Pečující Kontaktujte autora petice